Ojciec przebiegł ponad 900 kilometrów dla chorego syna
„Zrobiłem to, żeby ludzie stojący obok, którzy mają zdrowie dzieci, wiedzieli, z czym my się zmagamy. Żebyśmy mieli ich poparcie i nie zostali z tym sami” – powiedział Dawid Czerwiński w programie „Hej Poznań”. Siedem miesięcy przygotowań, 900 kilometrów biegu, wiele miast Polski i jedno marzenie – aby państwo refundowało lek dla jego syna.
7 września Dawid Czerwiński ukończył swój 43-dniowy bieg ze Szczecina do Rzeszowa. O podjętym przez niego wyzwaniu mówiła cała Polska. Dawid, który nie jest zawodowym biegaczem, zrobił to, aby zwiększyć świadomość społeczeństwa na temat dystrofii mięśniowej Duchenne’a, z którą boryka się jego 7-letni syn, Kacperek.
– Ta choroba powoduje całkowity zanik mięśni, niszczy je, ponieważ organizm nie wytwarza dystrofiny, która jest białkiem budującym wszystkie mięśnie – mówi Dawid. – Nasza codzienność nie jest łatwa. Od rehabilitanta jeździmy do lekarza, szukamy dobrych specjalistów po całej Polsce – dodaje żona Paulina.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest rzadką chorobą. Występuje raz na 3,5 tys. urodzeń. Głównie u chłopców. Kacperek ponadto ma zespół Aspergera.
Dawid i Paulina Czerwińscy byli gośćmi w programie „Hej Poznań” dwa dni po zakończeniu biegu. Dawid, podczas swojej trasy przez Polskę, rozmawiał z wieloma politykami w odwiedzanych przez niego miastach. Zależało mu na tym, aby zwrócić ich uwagę na problem dystrofii mięśniowej oraz przekonać do tego, że lek na tę chorobę powinien być refundowany przez państwo.
– My walczymy o leki, które dadzą nam trochę czasu. Pięć, może dziesięć lat życia i sprawności fizycznej Kacperka – mówi zatroskany tata.
Lek jest dostępny m.in. w Niemczech. Dawka jest uzależniona od wagi chorego. Kacperek potrzebuje 1,5 butelki leku na miesiąc, co w Niemczech kosztuje 45 tys. złotych.
– To jest szok dla rodziców, żeby tyle wydawać co miesiąc. Dlatego walczymy o tę refundację. Ten bieg był po to, żeby niektórzy ludzie stojący obok, którzy mają zdrowe dzieci, wiedzieli, z czym my się zmagamy. Żebyśmy mieli ich poparcie i nie zostali w tym sami. Żeby walczyli razem z nami, bo dobro dzieci jest najważniejsze i powinno być najważniejsze dla państwa – mówi Dawid Czerwiński.
Pomysł, aby zrobić coś szalonego i przykuwającego uwagę, zrodził się w październiku ubiegłego roku. Dawid myślał wtedy o przejechaniu Polski na rolkach. Niestety, jak twierdzi, jest słabym rolkarzem. Zastanawiał się też nad pokonaniem dużego dystansu na rowerze, ale nie chciał kopiować senatora Grzegorza Fedorowicza, który przejechał rowerem ponad 2 tys. kilometrów, aby zebrać pieniądze dla czwórki chorych dzieci, w tym dla Kacperka. Padło zatem na bieg, i to na dystansie ponad 800 kilometrów. W ten sposób Dawid mógł poczuć na własnej skórze, z czym boryka się jego syn.
Tata Kacperka ważył wtedy 122 kilogramy. Z taką wagą nie mógł pozwolić sobie na wielodniowy bieg, dlatego przygotowania rozpoczął od zrzucenia zbędnych kilogramów. Następnie siedem miesięcy trenował pod okiem olimpijczyka Tomasza Szymkowiaka, również pochodzącego z Wrześni.
– Nie spodziewałem się, jak ciężki będzie pierwszy tydzień biegu. Od soboty do soboty zrobiłem 212 kilometrów, a przygotowując się, robiłem tygodniowo 100 km. To była tragedia, ale udało się. Wytrzymałem.
Początkowy plan przebiegnięcia 840 kilometrów nie ziścił się, ale to dlatego, że Dawid ostatecznie przebiegł 902 kilometry i 35 metrów. Najbardziej wdzięczny jest żonie Paulinie.
– Żona robi bardzo dobrą robotę, dobrze opiekuje się Kacperkiem. On musi odbywać bardzo dużo zajęć sensorycznych. To są elektrostymulacje, zajęcia oddechowe, a żona to wszystko prowadzi i naprawdę daje sobie z tym świetnie radę – mówił Dawid Czerwiński w programie „Hej Poznań”.
Do 22 września można pomóc rodzinie Kacperka poprzez zbiórkę online, która znajduje się pod tym linkiem: https://www.siepomaga.pl/kacperek-czerwinski
